به نقل از «ایران اکونومیست»

مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها

تاریخ انتشار: ۲۰ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۹۴۷۳۴۶

مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.

به گزارش ایران اکونومیست به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها » بیان کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آن‌ها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آن‌ها نادر گفته می‌شود.

بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش‌روی آن‌ها خواهند بود.

این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های نادر در کشور نشان می‌دهد که تأمین مالی مراقبت‌های مربوط به بیماری‌های نادر در ایران تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بوده؛ به‌نحوی‌که در طی سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محل‌های مختلف از جمله بنیاد امور بیماری‌های خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و ام‌اس و بیماری‌های نادر از جمله اوتیسم و ای‌بی)، طرح تحول سلامت (حمایت و حفاظت از بیماران خاص و صعب‌العلاج)، یارانه دارو و شیرخشک (پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک)، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران (کمک‌هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام‌اس)، هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران - کمک، مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تأمین هزینه‌های تحمل‌ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل ۷۵،۳۶۶ میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج (نادر) در قوانین بودجه سنواتی پیش‌بینی و مصوب شد.

این گزارش می‌افزاید به‌رغم درنظر گرفتن اعتبارات موردنیاز برای درمان این بیماران در قوانین بودجه سنواتی، تعدد مراجع و تنوع در خدمات ارائه ‌شده به آنان، همچنان وجود برخی چالش‌های مرتبط به این حوزه از قبیل: پراکندگی اعتبارات درنظر گرفته شده، هزینه‌های سنگین درمان بیماران، عدم کفایت پوشش بیمه‌ای برخی خدمات مرتبط با بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات بیماری‎های نادر، نبود آگاهی و شناخت کافی از بیماری، مشخص نبودن سیاست‌های حمایتی و ... دسترسی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را به خدمات موردنیاز، با چالش مواجه کرده است.

این گزارش اعلام کرده است که تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و همچنین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آن‌ها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب‌العلاج اقدامات مؤثری در جهت مدیریت بیماری‌های نادر در کشور است.

بر اساس یافته‌های این گزارش، تأمین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری‌های نادر در قوانین بودجه سنواتی و تبیین الگوی بهینه تأمین مالی بیماری‌های نادر در کشور در راستای کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا، از راهکارهای موجود برای بهبود وضعیت فعلی است.

گزارش مرکز پژوهش‌ها تصریح می‌کند که با توجه به ژنتیکی بودن غالب بیماری‌های نادر در کشور، پوشش بیمه‌ای مشاوره‌های پیش از ازدواج و انجام آزمایش‌های تشخیصی لازم، در جهت پیشگیری از شیوع و شناسایی به‌موقع بیماری‌ها می‌تواند موثر باشد.

همچنین حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماری‌های نادر (تشخیص زودرس بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات به‌موقع و همچنین تولید داروهای کمیاب به‌منظور کاهش هزینه‌های تأمین داروهای مرتبط با بیماری‌های نادر) در این گزارش مورد تاکید قرار گرفته است.

این گزارش تبیین اقدام‌های اجرایی دستگاه‌های متولی و همکار در راستای تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع درنظر گرفته شده را به عنوان یکی دیگر از پیشنهادات قابل طرح در این حوزه می‌داند.

متن کامل این گزارش را اینجا بخوانید.

 

منبع: خبرگزاری ایسنا برچسب ها: مرکز پژوهش‌های مجلس ، بیماری نادر

منبع: ایران اکونومیست

کلیدواژه: مرکز پژوهش های مجلس بیماری نادر مدیریت بیماری های نادر بیماری های نادر در ایران بیماری های نادر در کشور قوانین بودجه سنواتی صعب العلاج بیماران خاص مرکز پژوهش

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت iraneconomist.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران اکونومیست» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۴۷۳۴۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پیشتازی ایران در تشخیص مالاریا / مورد بومی ابتلا در کشور گزارش نشده است

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: ثبت نشدن مورد بومی مالاریا طی چهار سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۰ در کشور، پیشتازی ایران در منطقه در زمینه مبارزه با مالاریا را نشان می‌دهد.

به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وبدا، حسین فرشیدی اظهار کرد: یکی از دستاوردهای خوب ایران، به‌رغم سختی‌های همه‌گیری کووید، گسترش نظام تشخیص آزمایشگاهی مالاریا به ویژه سطح تشخیص میکروسکوپی بوده است در حدی که در مدیترانه شرقی به رغم همه کارشناسان بین‌المللی ایران در این زمینه پیشتاز است.

وی افزود: این پیشرفت‌ها در شرایط سخت سال‌های اخیر با توجه به تحریم‌های فلج کننده، محدودیت‌های دسترسی به اقلام مورد نیاز بهداشتی بین‌المللی و بار سنگین پاندمی کووید ۱۹ به دست آمده که بدون حمایت سازمان بهداشت جهانی و کمک‌های تکنیکال و فنی این سازمان، دستیابی به این موفقیت میسر نبوده است.

معاون بهداشت گفت: در کنار این کمک‌ها تلاش به ویژه در دانشگاه‌های علوم پزشکی جنوب و جنوب شرقی کشور، استان‌های سیستان و بلوچستان، هرمزگان و بخش جنوبی استان کرمان یعنی محدوده تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی جیرفت، سبب شده که ما در کنار کشور به شدت آلوده‌ای مثل پاکستان با تخمین بیش از دو میلیون مورد سالیانه مالاریا، چنین دستاورد بزرگی داشته باشیم.

فرشیدی تصریح کرد: ثبت نشدن مورد بومی مالاریا طی چهار سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۰ در کشور، پیشتازی ایران در منطقه در زمینه مبارزه با مالاریا را نشان می‌دهد؛ به دلیل افزایش بار بیماری در سال ۱۴۰۱ به دنبال وقوع سیل در پاکستان نه تنها افزایش بیش از حد تصور موارد وارده مالاریا از پاکستان و افغانستان و به دنبال آن افزایش ریسک برقراری مجدد چرخه انتقال مالاریا در داخل شهرستان‌های مرزی استان سیستان بلوچستان را به شکل قابل توجهی افزایش داده است، که به رغم مشاهده نشدن شواهد اثبات شده مبنی بر برقراری چرخه انتقال محلی مالاریا، سازمان جهانی بهداشت بر موارد اندکی از انتقال بیماری در داخل مرزهای کشور، نظر دارد.

وی گفت: باید به این نکته مهم توجه داشت که ایران یک کشور پهناور و بزرگ و قابل قیاس با کشورهایی نظیر امارات و مراکش که در سال‌های گذشته و دو کشور آذربایجان و تاجیکستان که سال پیش گواهی حذف مالاریا را دریافت کرده‌اند، نیست، ما بیش از ۸۰ میلیون جمعیت داشته و در جوار کشورهایی مانند پاکستان و افغانستان قرار داریم که آمار بیماری مالاریا در آنها بیش از خیلی از کشورهای منطقه است.

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اضافه کرد: در دو سال گذشته بعد از نزدیک به ۱۰ سال کاهش موارد مالاریا، افزایش مواردی را شاهد بودیم که همه این موارد، موارد وارده از مرزهای جنوب و جنوب شرقی کشور و از کشور پاکستان بوده و به هر حال برنامه ما را متأثر خواهد ساخت، نگرانی ما و همکاران این است که موارد وارده از کشورهای افغانستان و پاکستان تبعاتی برای برنامه ایران در مهار و حذف مالاریا به همراه داشته باشد.

فرشیدی افزود: این افراد همگی مسافرت‌های مرزی به مناطق سیستان بلوچستان به ویژه شهرهای سرباز، چابهار و سراوان داشته‌اند و مربوط به نیروهای نظامی و انتظامی شاغل در منطقه و کسانی که در امر جابه‌جایی سوخت بین مناطق مرزی ما و پاکستان اشتغال داشته‌اند، هستند.

وی تصریح کرد: سال گذشته پرونده موارد مالاریای کشور با حدود ۱۰ هزار مورد بیماری بسته شد که به اعتقاد ما، همه این موارد، اعم از داشتن ملیت ایرانی، افغان یا پاکستانی وارده از خارج از کشور بوده‌اند، همانطور که ذکر شد ایرانی‌هایی که از موارد وارده این بیماری را گرفته‌اند به دلیل شغل حمل سوخت قاچاق در مرزهای جنوب شرقی یا حسب ضرورت‌های شغلی دیگر در مناطق صفر مرزی مشغول به خدمت بوده یا به آن سوی مرزهای شرقی کشور تردد داشته‌اند.

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اظهار داشت: امیدواریم بتوانیم با مشارکت نیروهای نظامی و انتظامی، حمایت مسئولان سیاسی و تلاش پزشکان و کارکنان بخش سلامت، با حساسیت هر چه بیشتر در راستای شناسایی به موقع و درمان فوری و کامل بیماران هشیارانه عمل و افقی روشن برای برنامه مبارزه با مالاریا ترسیم کنیم.

کد خبر 748708